Tomas L.
Kai gydytojai apie ją pasakė, kad kūne vėžio „daugiau nei mergaitės“, ir patarė šeimai kuo daugiau laiko praleisti kartu, tikėtis stebuklų buvo sunku. Tačiau šiandien, praėjus ketveriems metams, socialinė pedagogė Daiva Matarevič pati sako, kad jos istorija – ne apie mūšį, o apie mokymąsi gyventi iš naujo.
Su Daiva kalbamės apie gyvenimą su ketvirtos stadijos vėžiu – nuo pirmųjų simptomų ir mėnesių lovoje iki dienos, kai suprato, kad ši diagnozė nėra etapas, o viso gyvenimo kelias. Ji atvirai pasakoja apie skausmus, sveikatos sistemos spragas, 2500 eurų kainuojančius vaistus, santykį su kūnu ir sūnumi, kuris – kaip ir visa šeima – tyliai ir pats ieškojo atsakymų.
Šiandien Daivos namuose nebeliko kompiuterio: ji spausdina nuotraukas, kuria albumus sūnui, baigia studijas ir ruošiasi dirbti mokytoja. Jos istorija – apie tai, kaip gyventi, kai laikas oficialiai „suplanuotas“ mėnesiais, o pati drąsiai planuoji vis naujas vasaras.
„Prognozė: liko vos trys mėnesiai“
– Daiva, su šia diagnoze gyvenate jau ketverius metus. Dalis žmonių tokiu metu pasitraukia į tylą, o Jūs, priešingai, nuo pat ligos pradžios bendraujate, rašote, dalijatės savo patirtimi. Kodėl Jums tai svarbu?
– Dalintis savo patirtimi pradėjau maždaug po trijų mėnesių nuo diagnozės. Iki tol buvau labai sociali, daug bendraujanti – tiek gyvai, tiek socialiniuose tinkluose. Staiga tiesiog dingau. Žmonės klausė, kur aš, kas vyksta, kodėl nebesirodau.
Atvirai pasakysiu: man buvo 40 metų ir aš planavau mirti. Taip ir gydytojai žadėjo. Tačiau vieną dieną pajutau, kad vis dėlto mirtis dar neskuba manęs pasiimti – dar ne laikas. Supratau – turiu žmonėms pasakyti tiesą: dingau ne dėl depresijos ar kokių kitų priežasčių. Aš susirgau onkologine liga ir dėl to mano gyvenimas sustojo.
Palaikymas, kurio tada sulaukiau, buvo milžiniškas.
Kai pasidalijau, pajutau dar vieną svarbų dalyką: man pačiai palengvėjo. Tarsi dalis naštos būtų nukritusi. Aš visada sakau – džiaugsmas ir skausmas panašūs: kuo labiau jais daliniesi, tuo džiaugsmo daugėja, o skausmo mažėja.
Ir dar supratau: aš nežinojau, kad mano aplinkoje yra tiek daug žmonių, sergančių onkologinėmis ligomis. Žmonės pradėjo rašyti, prisipažino, kad patys išgyvena tą patį. Tuomet kalbėjimas tapo abipusiu palaikymu, o tai – labai svarbu.
Todėl ir šiandien man atrodo prasminga kalbėti. Mes kartais taip įsisukame į kasdienį bėgimą, kad pamirštame: gyvenimas vyksta dabar.
– Kai kalbate, atrodo, kad esate labai rami, tarsi viską priėmusi. Ar tokia ramybė atėjo su laiku, ar buvo nuo pradžių?
– Ramybė atėjo kartu su diagnoze. Iki tol buvau visai kitas žmogus – be galo aktyvi, nuolat bėganti, viską kontroliuojanti. Atrodė, kad egzistuoja kažkokie standartai, į kuriuos privalau tilpti. Tik susirgusi supratau, kad rytojaus niekas negarantuoja.
Po diagnozės pusantro mėnesio praleidau lovoje. Fiziškai tai buvo labai sunkus laikas, bet kartu – nepaprastai svarbus. Turėjau daug tylos ir daug laiko galvoti. Supratau, kad labai ilgai skyriau per daug laiko darbui ir per mažai – šeimai, draugams, sau.
Dabar neskubu. Darau tai, ką turiu daryti, ir tai, kas man teikia džiaugsmą.
– Kokie buvo pirmi ženklai, kai pajutote, kad kūnas siunčia signalus, kurių negalima ignoruoti?
– Signalai buvo gerokai anksčiau nei diagnozė. Kankino skrandžio skausmai, virškinimo sutrikimai. Atrodė, kad „uždegimas“, „nervai“, „praeis“. Paskui atsirado nugaros skausmai – jie tęsėsi apie pusę metų. Aš dariau tai, ką daro daugelis: išgerdavau vaistų, „pasigūglindavau“ simptomus, bet paskutinė mintis buvo vėžys.
Dabar visiems sakau: nėra skausmo be priežasties. Jei vieni medikai nieko neranda, reikia ieškoti toliau, keisti gydytojus, reikalauti tyrimų.
2021 m. rugsėjį, keldama dėžę, pajutau „trakšt“ – skausmas taip mane surakino, kad beveik nebegalėjau paeiti. Laukti vizito pas specialistą reikėjo mėnesius, todėl kreipiausi privačiai. Įtarė stuburo išvaržą, taikė vitaminų terapiją, masažus, bet būklė tik blogėjo, pradėjo tirpti kairė koja.
Gruodžio 12-ąją ryte dar važiavau į darbą, o vakare jau atsidūriau Lazdynų ligoninėje. Ten atliko kompiuterinę tomografiją ir paaiškėjo: nervas užspaustas ne išvaržos, o metastazės. Tą akimirką supratau, kad kalba apie trečią ar ketvirtą stadiją. Nuo tada prasidėjo ilga pirminės ligos paieškų kelionė. Vėliau pasirodė, kad pirminis vėžio židinys buvo pasislėpęs skrandžio sienelėje, todėl jo taip ilgai nepavyko aptikti, o visi šeimos gydytojos atlikti tyrimai nieko nerodė.
„Metastazės. Skausmas, kurio neįmanoma įsivaizduoti“
– Kokia buvo Jūsų reakcija į išgirstą sakinį, kad tai pažengęs vėžys?
– Tik pasakiau: „Aš žinau, kas yra metastazės.“ Bandžiau kalbėti ramiai, tarsi viską suprasčiau, bet viduje buvo keistas jausmas – lyg tai vyktų ne su manimi.
Grįžusi namo parašiau kolegoms ir vadovui prašymą išeiti iš darbo ir atsiguliau. Tą akimirką pagalvojau, kad tai jau viskas.
Skausmai buvo tokie stiprūs, kad tiesiog nebegirdi savo minčių. Onkologiniai skausmai – tai siaubas, kurio neįmanoma įsivaizduoti, kol nepajauti pats. Kas keturias valandas vartojau opioidinius vaistus, kuriuos paskyrė skausmo gydytojas. Taip tęsėsi iki sausio, kol galiausiai pradėtas gydymas.
Tas laikotarpis užtruko, nes reikėjo surasti pirminį naviką. O šioje ligoje svarbiausia yra laikas: kuo greičiau pradedamas gydymas, tuo didesnė tikimybė suvaldyti ligą.
– Dauguma onkologinių pacientų išgyvena dvigubą naštą: kovoja su liga ir kartu saugo artimuosius nuo tiesos masto. Ar ir Jūs jautėte, kad turite saugoti šeimą nuo savo būsenos, nuo šitos diagnozės?
– Mano atvejis buvo šiek tiek kitoks. Man nereikėjo saugoti artimųjų – jie saugojo mane. Esu apdovanota didele, labai mane mylinčia šeima.
Kai grįžau namo po diagnozės, padėjau telefoną ant spintelės ir jo daugiau nepaėmiau pusantro mėnesio. Buvau visiškai gulintis žmogus: opioidiniai vaistai slopino sąmonę, skausmai atimdavo žodžius. Pirmieji tyrimai ir prognozės buvo labai sunkios – mano vyrui ir sesei pasakė, kad vėžio yra „daugiau negu mergaitės“, ir patarė kuo daugiau laiko praleisti kartu, nes galbūt turiu vos kelis mėnesius.
Aš tuo metu net nežinojau, koks gydymas man taikomas. Kartą imunologas paklausė, kokius vaistus vartoju, ir aš tesugebėjau atsakyti: „Rožines tabletes.“
Nuo pirmos dienos prie manęs visada kas nors budėjo – vyras, mama, sese, broliene, vyro tėvai. Aš ne akimirkai nebuvau palikta viena. Man atrodo, jiems buvo sunkiau nei man. Nes kai ateina suvokimas ir susitaikymas, kad miršti, mirštančiam nebaisu. Baisiau yra tiems, kurie lieka.
Dabar vėl būna baisu – tiesiog taip norisi gyventi.
– Nuo tada Jūsų kelias buvo ilgas ir sunkus – chemoterapijos, radioterapijos, ligoninės. Ar buvo akimirkų, kai pagalvojote „nebegaliu“? Ką tada darėte? Kas padėjo? Koks buvo sunkiausias gydymo laikotarpis?
– Kai susitaikiau su diagnoze, pradėjau kalbėti su artimaisiais apie savo laidotuves – kaip jos turėtų atrodyti, net apie antkapį. Tuo metu atrodė, kad taip ruoštis yra racionalu.
Labai sunku buvo dėl to, kad nebegalėjau vaikščioti. Nenorėjau nei vaikštynės, nei vežimėlio – verčiau šliauždavau iki tualeto. Iš namų galėjau išeiti tik vežimėlyje, bet net į jį atsisėsti man buvo baisu. Vėliau po pradėto gydymo man kažkiek pagerėjo. Tuomet vežimėlį pakeitė ramentai, kai tik pradėjau ant jų stovėti, atrodė, kad sveikstu. Aš vėl puoliau į darbus, į gyvenimą, nors šeima labai bijojo.
Vienas svarbiausių žmonių mano kelyje buvo gydytoja onkologė ir radioterapeutė Kristina Slidevska. Prieš pradėdama gydymą paklausiau jos: „Ar aš gyvensiu?“ Ji atsakė labai paprastai: „Daiva, yra sėkmės istorijų. Gal tu būsi viena iš jų.“
Tai buvo pirmas sakinys, kuriame išgirdau bent trupinėlį vilties. Niekas kitas nėra pasakęs man: „Viskas bus gerai.“ Onkologijoje tokios frazės neskamba – gerai yra kiekviena diena, kai dar gali paeiti, dar gali sėdėti, dar esi čia.
Po kelių mėnesių atėjo vienas skaudžiausių lūžių. Į Santaros kliniką atvažiavau pakylėta: jau keturi mėnesiai gydymo, keliuosi, man atrodo, kad sveikstu. Tada išgirdau:
„Jūs niekada visiškai nepasveiksite. Ketvirta stadija – neišgydoma. Galime ligą stabilizuoti, bet su ja gyvensite visą laiką.“
Aš atsisėdau į automobilį ir pratrūkau taip, kaip seniai nebuvau verkusi. Tik tada sužinojau ir tai, kad šeimai buvo pasakyta: man buvo žadėti vos keli mėnesiai. Jie to man nesakė – saugojo mane.
Gydymas nėra tiesi linija į gerą savijautą. Žmogus tikisi, kad pradėjus chemoterapiją kitą dieną palengvės, bet taip nebūna. Kol liga stabilizuojama, ateina šalutiniai poveikiai: tirpstančios galūnės, kraujavimas iš nosies ir dantenų, odos reakcijos į šaltį, kai išėjus į lauką lyg ugnimi degina veidą.
Sunkiausi momentai ateina ir tada, kai tyrimai vėl parodo: liga progresuoja. Dabar, kai turiu planų, kai labai noriu gyventi, vėl būna baisu. Todėl kartais sakau, kad gyvenimas su liga – tarsi žaidimas iš lygių: pereini vieną, atsiranda kitas.
Šiandien suvokiu, kad liga nėra mano priešas. Tai dalis manęs. Turiu išmokti su ja gyventi, ją prisijaukinti.
„Laikas, eilės ir 2500 eurų per mėnesį gydymui“
– Pakalbėkime apie pačią sistemą. Žinau, kad ligos pradžioje Jums labai pagelbėjo privačios klinikos, o pats gydymas tapo ir finansiškai didele našta. Kodėl taip atsitiko?
– Onkologinis gydymas yra ne tik medicininis, bet ir milžiniškas finansinis iššūkis – tai supranta kiekvienas, kuris bent kartą bandė gauti pagalbą greičiau, nei leidžia eilės. Mūsų sistemoje laikas yra ne onkologinių pacientų naudai.
Po diagnozės man buvo pasakyta, kad patekau į vadinamąjį žalią koridorių. Aš kartais pagalvoju: jei tai žalias, kaip turėtų atrodyti raudonas, jei toks būtų? Diagnozė nustatyta gruodžio 12-ąją, o iš Nacionalinio vėžio instituto tuo metu gavome informaciją, kad gydymo konsiliumas galėtų vykti maždaug po mėnesio. Jeigu būtume laukę eilėje, gydymas būtų pradėtas, greičiausiai, tik po kelių mėnesių.
Pradėjome ieškoti pagalbos per pažįstamus, o vėliau taip pat ir privačiame sektoriuje. Sausio 4-ąją jau gavau pirmąją chemoterapiją Santaros klinikose.
Imunoterapija privačioje klinikoje tapo neatsiejama mano gydymo dalimi, tačiau ir didžiausia jo finansine našta: pirmus dvejus metus ji kainavo apie 2500 eurų per mėnesį, o vėliau, perėjus prie palaikomojo lašinimo kartą per mėnesį, sumažėjo iki maždaug 800 eurų. Chemoterapiją kompensuoja valstybė, tačiau atsigavimas po jos dažnai lieka paties paciento atsakomybė. O gera savijauta labai svarbi, nes nuo jos priklauso ir motyvacija gydytis.
Noriu pasakyti labai aiškiai: aš nesmerkiu valstybinių gydymo įstaigų. Santaros klinikų onkologijos dienos stacionare dirba aukso vertės žmonės — profesionalūs, ramūs, pagarbūs net tada, kai jiems tenka dirbti konvejeriniu ritmu.
Tačiau privačiose klinikose patyriau kitokią komunikaciją. Ten sesutė paima už rankos, o gydytojas pasako: „Tu padėsi man, aš padėsiu tau.“ Tai suteikia stiprybės. Abi sistemos mane gydė, tik kiekviena prisidėjo savaip: viena — mediciniškai, kita — suteikdama galimybę neprarasti laiko ir orumo bei tiesiog atgauti jėgas.
– Kaip per šiuos metus pasikeitė Jūsų santykis su kūnu?
– Aš daug labiau įsiklausau į savo organizmą — į kiekvieną temperatūros pakilimą, į kiekvieną naują pojūtį. Dabar suvokiu, kad net menkiausias pasikeitimas gali reikšti ligos progresą.
Teko priimti ir kūną, kuris atrodo kitaip. Vienas skausmingiausių etapų buvo plaukų slinkimas. Dienos stacionare beveik niekas vaikšto plika galva — nors visos esame toje pačioje situacijoje, visos stengiamės pasislėpti po perukais, turbanais, skarelėmis. Moteriai priimti save pasikeitusią yra labai sunku.
Aš irgi nebuvau išimtis. Tačiau nenorėjau laukti, kol plaukai patys iškris. Nuėjau pas kirpėją ir nusiskutau juos — man buvo svarbu pajusti, kad tai mano sprendimas, o ne ligos pasekmė. Ne liga paverčia mane ligone, o aš pati renkuosi, kaip priimti pokyčius.
Namie vaikščiojau be peruko, tačiau mačiau, kad sūnui iš pradžių buvo nejauku. Jis greitai priprato, bet jei ateidavo draugų, visada sakydavo: „Mama, užsidėk plaukus.“ Tai buvo labai žmogiška — ir man, ir jam reikėjo laiko priimti naują mane.
Nauja profesija kaip naujas tikslas gyventi
– Per tą laiką nutiko ir gražių dalykų – baigėte studijas ir tapote viena pirmųjų Lietuvoje diplomuotų lenkų kaip užsienio kalbos mokytojų. Ką jums pačiai reiškia šis pasiekimas?
– Į studijas atėjau labai praktiškai – jos atsirado iš realaus poreikio mūsų šeimoje.
Mano vyras – lenkas, aš – lietuvė. Sūnus lanko lietuvišką mokyklą ir jam dažnai liūdna, kad negali mokytis lenkų kalbos kaip antros užsienio, nors tai – jo tėčio kalba. Todėl eidavome į privačias pamokas. Vieną dieną pagalvojau: o kodėl gi ne aš? Per tiek metų bendro gyvenimo kalbą suprantu, tereikia išmokti gramatiką. Taip atsirado naujas iššūkis ir tikslas.
Man labai patinka dirbti su vaikais – šiuolaikine karta, kuri daugeliui atrodo nepatogi, man – labai įkvepianti. Jei Dievas duos sveikatos, labai norėčiau būti mokytoja ir vaikams įdiegti mokymosi malonumą visam gyvenimui.
O ir mano sūnus džiaugiasi. Jo klasės draugai jau kalba, kad norės mokytis lenkų kalbos pas mane.
– Ar vis dar turite „dienų be vėžio“, kai apie jį negalvojate?
– Su vėžiu gyvenu tik tomis dienomis, kai man lašinami chemoterapiniai vaistai – šiuo metu tai kas antras savaitgalis. Labai tikiuosi, kad tai laikina, nes netrukus kartosime tyrimus, ir galbūt gydymas vėl bus lengvesnis.
Chemoterapiją gaunu jau trejus metus be pertraukos. Kartais tai būna viena diena, po kurios dvi savaites esu „laisva“. Ne visada jaučiuosi stipriai, bet galiu dirbti – ir darbas man teikia didžiulį džiaugsmą. Atvirai pasakysiu: šiandien esu net produktyvesnė negu iki ligos. Kai ateinu į darbą, noriu padaryti maksimumą, nes puikiai suvokiu, kad kiekviena diena yra vertinga.
Labai sąmoningai pakeičiau vieną dalyką – namie nebeturiu kompiuterio ir namie niekada nedirbu. Namai man yra tik šeima, tik gyvenimas, be „dar greit peržiūrėsiu darbo laiškus“.
Pradėjau daryti ir tai, kam vis atidėliodavau laiką: spausdinti nuotraukas, kurti albumus. Du kartus per metus pasidarome gražias šeimos fotosesijas.
Vienu metu pagalvojau, kad jei dabar staiga mirčiau, po kažkiek laiko sūnus gal net nebeprisimintų, kaip atrodė jo mama.
„Subyri, susirenki, pasitaisai karūną ir eini pirmyn“
– Neseniai mums besikalbant pasakėte, kad „būtent tai ir yra gyvenimas“. Ką žmonės turėtų suprasti apie vėžį ir gyvenimą po diagnozės, kas dažnai lieka nematyta?
– Visų pirma, reikia suprasti vieną dalyką: kad ir koks būtų artimųjų palaikymas, galiausiai turi atsikelti pats. Kiti gali būti šalia, bet už tave su liga niekas neišmoks gyventi.
Labai svarbu priimti ligą tokią, kokia ji yra. Dauguma, ypač pradžioje, galvoja: „Aš pasveiksiu.“ Onkologijoje nėra tokio dalyko kaip garantuotas pasveikimas. Net jei tai pirmos ar antros stadijos ligos, net jei operuojama – genas, kuris pažadino ligą, gali iškelti galvą vėl.
Kai atrodo, kad viskas stabilu, kiekvienas menkiausias pablogėjimas tave gali išmušti iš vėžių. Vėl prasideda tas pats ciklas: neigimas, pyktis, gedulas, susitaikymas. Ir taip – kiekvieną kartą.
Ateina akimirka, kai sakai sau: „Subyri, susirenki, pasitaisai karūną ir eini pirmyn.“ Nes kito varianto tiesiog nėra.
Kas padeda? Labai gražiai pasakė kovą su kaulų vėžiu pralaimėjusi žymi Lenkijos dainininkė Anna German: „Padeda mokėjimas mylėti.“ Gyvenimą, aplinkinius, save. Meilė, net tokiomis aplinkybėmis, grąžina į ramybę. Tai ir yra gyvenimas – ne tada, kai viskas gerai, o tada, kai nepaisant visko tu vis dar jauti dėkingumą.
„Vaikai viską jaučia. Tik klausimas, ką sužinos iš tėvų, o ką iš „Google“
– Jūsų sūnus – septintokas. Kaip manote, kaip Jūsų liga paveikė jį? Kaip kalbate su juo apie dalykus, kurie sudėtingi net suaugusiesiems?
– Su sūnumi apie mano ligą mes beveik nekalbėjome, bet jis viską suprato. Jis žino, kada važiuoju į ligoninę, ir nuo pat pradžių buvo neįtikėtinai rūpestingas. Galbūt dėl mano ligos jis ir tapo toks globojantis.
Pati pradžia jam buvo ypač sunki. Tuo metu aš buvau tik gulinti, taikiausi su mirtimi, o namuose kas vakarą vykdavo šeimos „konsiliumai“. Visi ieškojo pagalbos užsienio klinikose, kreipėsi visur, kur tik galima. Sūnus tuo metu buvo trečiokas – visi kažkodėl manė, kad jis per mažas suprasti. Tačiau jis suprato viską.
Mūsų pirmas tikras pokalbis įvyko tik po kelių mėnesių, kai jau galėjau lengviau judėti. Važiuojant iš kino jis paklausė:„Mama, vėžys yra mirtina liga?“ – „Taip.“ – „Tai tu irgi mirsi?“ – „Taip, bet ne dabar. Aš tam ir gydausi.“ – „Aha… Tai dabar dar nemirsi?“ – „Ne, dabar ne.“
Tada supratau, kad jis visą tą laiką gyveno su baime vienas – ieškodamas atsakymų pats, tyliai. Ir tai yra baisiausia.
Todėl visiems tėvams sakau: neslėpkite nuo vaikų. Tiesa jiems yra lengvesnė už nežinomybę. Vaikas vis tiek viską jaučia, tik klausimas, ką sužinos iš tėvų, o ką iš „Google“.
Nežinau, koks jis būtų be šios istorijos – gal labiau tipiškas paauglys „su ragiukais“. Dabar jis labai brandus ir empatiškas. Tai, matyt, vienas šviesiausių dalykų šalia visos šitos patirties.
– Jei susitiktumėt save tą dieną, kai išgirdote diagnozę, ar norėtumėte kažką sau pasakyti?
– Aš visai norėčiau save sutikti ir tą prieš dvidešimt metų. Pakeisčiau labai daug. Pirmiausia – savo požiūrį į gyvenimą.
Esu įsitikinusi, kad didžiausią įtaką mano ligai turėjo lėtinis stresas. Ne tas momentinis, kai susinervini ir nurimsti, o nuolatinis, tylus stresas, kuriame gyvena daugelis iš mūsų. Aš turėjau viską: gerą darbą, šeimą, namus, bet viduje nuolat jutau sunkumą, kurio negalėjau paaiškinti. Aš žinau, kad taip jaučiasi labai daug žmonių, net jei iš šono atrodo, kad jų gyvenimas idealus.
O sau prieš ketverius metus pasakyčiau du dalykus.
Pirma – nebijoti keisti. Žmonių, darbo, ritmo, požiūrio. Nieko nėra vertingesnio už tavo vidinę ramybę.
Antra – priimti dalykus tokius, kokie jie yra. Jei gali kažką pakeisti – keisk. Jei negali – paleisk. Neigiamas emocijas geriausia išleisti į lauką, į mišką, į sieną, o ne laikyti savyje. Nes būtent jos nuodija labiausiai.
Tai turbūt ir būtų didžiausia mano žinutė sau ir kitiems: gyvenk taip, kad krūtinėje neliktų to gumulo.
– Jei turėtumėt vieną dieną visiškai be jokių apribojimų, ką veiktumėte?
– Aš neturiu didelių svajonių – turiu norų ir stengiuosi juos įgyvendinti čia ir dabar. Vertingiausia man yra diena, praleista su šeima.
Jei ateitų ta diena be jokių apribojimų, matyt, išplauktume visi kartu į dviejų savaičių kruizą. Taip kartais juokais planuojame.
